Over een warme deken en hoe we leven met ziekte in het gezin.

Nadat ik schreef, dat we te kampen hebben met een ziek kind in ons gezin, kregen we van alle kanten steun. Er kwamen meelevende woorden per e-mail, messenger, app, post en telefoon. Er kwamen kaartjes en zelfs kadootjes. Heel bijzonder. Het voelde echt als een warme deken! En wij kunnen weten, hoe een warme deken voelt :-)). Een paar weken geleden deed mijn zus namelijk haar nauwelijks gebruikte wollen deken van Slaappunt aan ons kado. Zij en haar man vonden die deken veel te zwaar en gingen er erg onder dromen. Nu genieten wij ervan. Wij houden juist van gewichtig ;-). Dus hebben we bovenop die slaappunt deken ook nog eens onze oude (nogal dun geworden) deken liggen en slapen nu onder een heuse dekenvracht. Heeeeerlijk! Net zo heerlijk, als die warme deken van reacties dus!

Inmiddels zijn wij een paar weken verder en weten familie en naaste omgeving van de ziekte in ons gezin af en zal ik ook op deze blog één en ander delen. Ik houd het wat summier, want ziekte is toch best privé. Het gaat om onze Maria. Zij heeft anorexia. En wat is dat een lastig verstaanbare ziekte! Heel moeilijk. Mensen die zich er nooit in verdiept hebben, denken misschien: kwestie van voedsel erin stoppen en dan is het over. Was het maar zo eenvoudig! De zaak ligt behoorlijk gecompliceerd. Niet in het laatste geval doordat er twee kanten door elkaar heen lopen: de psychische kant en de lichamelijke kant. Wie er graag iets meer van wil weten, verwijs ik naar de documentaire Emma wil leven. Deze documentaire is aangrijpend en heftig en laat alle kanten van deze akelige ziekte zien.

In de afgelopen tijd heb ik enorm met Maria moeten ´leuren´. Ik kan er geen ander woord voor bedenken. Het gaat niet goed met haar. Ze is helemaal thuis van school, doordat ze totaal geen energie meer heeft. Desondanks word je met zo´n ziekte, als je eenmaal bij de huisarts bent geweest, op een ellenlange wachtlijst voor hulp gezet. Ik heb alles geprobeerd om eerder hulp te kunnen krijgen, juist omdat ik zie, dat het hard achteruit gaat. Uiteindelijk heeft Maria´s cardioloog vorige week de zaak in een stroomversnelling gebracht. Maria was bij de cardioloog op controle vanwege de Reveal (ingebouwde monitor) die ze heeft en zij constateerde, dat Maria´s hartslag heel traag is. Een bewijs, dat er tekorten zijn, die gevaarlijk kunnen worden. Als al het vet in je lichaam op is, gaat je lichaam je spieren ´opeten´ om zo lang mogelijk de organen te sparen. Je hart is bijvoorbeeld zo´n spier...

Vandaag, binnen 1 week!, waren we (Maria, Willem en ik) op de eetstoornissenpoli van het Sophia Kinderziekenhuis. Het was zeer intensief. We hebben al dan niet gezamenlijk gesprekken gehad van 14.00 uur tot 17.30. En dat, nadat we vanmorgen al heel lang thuis bezig waren met het invullen van allerlei lijsten. Om alleen voor mezelf te spreken: ik moest 9 vragenlijsten invullen en daar was ik van 5.00 uur tot 6.45 ingespannen mee bezig. We waren alledrie compleet gevloerd, toen we dik na half 7 thuiskwamen. Er was eigenlijk een kerstvertelling in de kerk, waar we elk jaar naar toe gaan. Maar dit jaar zijn we blij, dat Maaike met Jan en Henk wilde gaan.

Donderdag wacht ons bij leven en welzijn nóg zo´n dag. Dan zijn we van 11.00 tot 16.00 in het ziekenhuis voor gesprekken met drie verschillende mensen. Intussen loopt er dan nog een aanvraag voor een (lichamelijk) onderzoek bij een kinderarts in een ander ziekenhuis. En dan kunnen we al met al op 10 januari het adviesgesprek tegemoet zien. Gelukkig gaat er intussen al wel behandeld worden, want een diëtist gaat uitrekenen wat Maria precies moet eten om niet nóg meer af te vallen. Dat mag namelijk niet, anders wordt ze opgenomen. Dat willen we natuurlijk het liefst voorkomen. Hopen en bidden, dat het gaat lukken!

Intussen heeft Maria´s ziekte een grote plaats in ons gezin. We moeten het allemaal verwerken en zo onze manier vinden om ermee om te gaan en Maria te steunen. Het is mooi om te zien hoe de gelederen zich om Maria sluiten. Alle brussen staan als een muur om haar heen om haar te beschermen en te steunen. Wat is dat fijn!

Praktisch heeft het natuurlijk ook veel kanten en gevolgen. Maria is hele dagen thuis en ik wil haar niet alleen laten. Ik probeer de dag een klein beetje voor haar in te vullen. Zo heeft ze al mijn afleveringen van de kookrubriek van Terdege (4 jaargangen!) netjes uitgesneden en in een map gestopt. Af en toe bakt of kleurt ze wat. Ook heb ik samen met haar bedacht wat ze minimaal per dag eet. Ze eet totaal andere dingen dan de gewone gezinspot en ik heb soms het gevoel alsof ik een dieetkeuken run: een speciaal menu voor Maria, een aangepast eetprogramma voor Willem die wat moet afvallen (de hoge bloeddruk kwam terug), een eiwitrijk menu voor Koos die wil aankomen (om bij Defensie aangenomen te worden na zijn opleiding), en dan nog een hongerige bouwvakker, een hongerige groenvoorziener en wat ´gewone´ kostgangers te voederen. O ja. Zelf heb ik snoep uit mijn menu geschrapt, want ook ik ging uitdijen :-)). Daarnaast gaat er veel tijd zitten in bezoeken van artsen, lezen van informatie, informeren van school, familie en belangstellenden. Het is, kort gezegd, gewoon heel druk.

Toch gaat het gewone leven ook door en moet er gewerkt worden, zijn er leuke en minder leuke bezigheden, dringende en minder dringende zaken, verjaardagen, gesprekken op scholen en nog veel meer.

Van sommige gewone, dagelijkse dingen heb ik foto´s gemaakt: mijn blog-geheugen. Fijn om zo te zien, dat juist het gewone leven (wat zo bijzonder is) ook doorgaat. Een kleine selectie:

Maria kreeg voor haar verjaardag een kleurboek en krijt en kleurde deze prachtige plaat in (hier nog niet af).

Maaike haalde haar rijbewijs en er was dus taart. Maaike is de zesde in ons gezin, die haar rijbewijs haalt. Alle zes hebben ze het opgespaard van (bij)baantjes. Hier worden namelijk geen rijbewijzen verstrekt aan 18-jarigen die niet roken of anderszins hun papiertje ´verdienen´. Het is bloed, zweet en tranen om dat rijbewijs te bemachtigen ;-). Maaike was er overigens circa 1600,00 euro aan kwijt. Ik denk, dat dat redelijke gemiddeld is.

Ik probeer regelmatig overtollige dingen te lozen (o.a. via m´n marktplaatswinkeltje). Aanstaande zaterdag hebben we hier een poetsfeest. De hele halve familie komt meehelpen om eens lekker met z´n allen alles blinkend schoon te poetsen voor het Kerstfeest. Ha, ha, niet speciaal daarvoor, hoor! Het kwam gewoon zo uit. En die aanstaande poetsdag zorgt er als vanzelf voor, dat er spullen opgeruimd worden. Bij elk ´ding´ wat verdwijnt, word ik blijer.

Regelmatig boeken en andere spullen op MP

Maria´s beugel ging eruit. Altijd een historisch moment. Had ik een half jaar geleden maar liefst DRIE beugelkinderen tegelijk, nu nog maar één (Jan). Wat heeft Maria een mooi gebit gekregen. Heel fijn!

We hadden een oergenoeglijke gezinsavond/pakjesavond. Niet speciaal met Sint, maar wel met kadootjes en gedichtjes en een eenvoudig maar gezellig en lekker ´lopend buffet´.

Vanwege de schrikbarend gestegen boterprijs, heb ik mijn boterkarn weer te voorschijn gehaald. Ik heb elke week 5 liter verse, rauwe, boerenmelk. Ik schep daar de room vanaf en bewaar die in de vriezer, totdat ik genoeg heb om er boter van te karnen. Ik karnde toen ik zo´n 1300 gram room gespaard had (van 5 weken melk).

Ik had foto´s gemaakt van het proces, maar op de één of andere manier krijg ik de foto´s niet van mijn telefoon en zijn ze ook niet opgeslagen in mijn Google Foto´s. Daarom heb ik maar screenshots gemaakt van de foto´s en zal die hier delen.

Na een poosje draaien aan de zwengel
van de boterkarn, scheidt de boter zich
in vlokken van de (karne)melk.

Ik laat de inhoud van de karn in een
vergiet met neteldoek lopen.
De boter blijft op het doek liggen.

Ik laat de boter goed uitdruipen door
wat in de doek te knijpen

Er blijft een prachtige kluit boter over

De boter moet al knedend uitgespoeld worden
met koud water.

Als de boter ´schoon´ is, kneed ik er wat zout door.
Het eindproduct is een volle pot boter en een
flesje karnemelk voor tezamen
ongeveer 90 cent.

Ook waren er de bekende ritjes naar de groentenboer aan het einde van de markt. Dat levert soms verrassingen op, zoals een paar weken geleden een leuke hoeveelheid maïskolven. Daar zijn we dol op! Nadat ik de bladeren eraf gehaald had, werden de kolven een klein kwartiertje gekookt in ruim water. Na het koken was er het maïsknaagfeestje en smulde iedereen van deze gezonde snack, naar smaak met wat zout, boter en/of citroensap eroverheen gesprenkeld.

Ook was er een flinke hoeveelheid Jonagolds. Een krat of zes. Die waren gevallen. Eerst was ik van plan er een voorraad gedroogde appelschijven en een flinke voorraad appelmoes van te koken. Helaas waren de appels zó gebutst en beschadigd, dat ik ze niet gemakkelijk op mijn schilmachientje kon schillen. En met de hand, schil je je met zo´n hoeveelheid minimaal een rsi-arm. Dus verdwenen er appels met kilo´s tegelijk in mijn Weck-ontsapper om er heerlijke appelsap zonder toevoegingen van te maken. Zo lekker! Je hoeft spontaan noooooooooit meer de zooi uit de winkel :-).

Natuurlijk werd hier vorige week ook genoten van het pak sneeuw. Want behalve dat het ongemakken opleverde (vooral in het verkeer), was er ook tijd voor sneeuwpret. Hans, die de hele dag in de sneeuw had gewerkt (bomen rooien), vond het toch leuk genoeg, om ´s avonds een enorme sneeuwpop (2.30 meter) te maken. En natuurlijk waren er de sneeuwballengevechten en gewoon het simpele lopen in de knoerpende sneeuw. Heerlijk!

En zo kabbelt dus ook het gewone leventje in Huize Luijkensteijn verder. Of, nou ja, kabbelen? Het heeft de laatste tijd meer weg van een stroomversnelling. Hopelijk komen er weer rustiger tijden!