Terugblik; een weekverslagje

Het is maandagavond en Willem en ik zijn een avondje samen thuis. Dat gebeurt niet zo vaak. Het begon er al mee, dat we maar met z´n tweeën zaten te eten. Henk belde om een uur of vijf op, dat hij bij Hans in Mijnsherenland was en pas ná het eten naar huis zou komen. Eigenlijk was ik van plan om aardappels, worteltjes en vis klaar te maken. Maar nu we maar met z´n tweeën zouden zijn, wijzigde ik m´n plan. ¨Wat vind je ervan om lekker erwtensoep te eten?¨ vroeg ik aan Willem. Ja, dat vond hij prima. Het is er dan ook echt wel weer voor. Huh, zo´n koude wind als er vandaag stond!

Over een warme deken en hoe we leven met ziekte in het gezin.

Nadat ik schreef, dat we te kampen hebben met een ziek kind in ons gezin, kregen we van alle kanten steun. Er kwamen meelevende woorden per e-mail, messenger, app, post en telefoon. Er kwamen kaartjes en zelfs kadootjes. Heel bijzonder. Het voelde echt als een warme deken! En wij kunnen weten, hoe een warme deken voelt :-)). Een paar weken geleden deed mijn zus namelijk haar nauwelijks gebruikte wollen deken van Slaappunt aan ons kado. Zij en haar man vonden die deken veel te zwaar en gingen er erg onder dromen. Nu genieten wij ervan. Wij houden juist van gewichtig ;-). Dus hebben we bovenop die slaappunt deken ook nog eens onze oude (nogal dun geworden) deken liggen en slapen nu onder een heuse dekenvracht. Heeeeerlijk! Net zo heerlijk, als die warme deken van reacties dus!

Inmiddels zijn wij een paar weken verder en weten familie en naaste omgeving van de ziekte in ons gezin af en zal ik ook op deze blog één en ander delen. Ik houd het wat summier, want ziekte is toch best privé. Het gaat om onze Maria. Zij heeft anorexia. En wat is dat een lastig verstaanbare ziekte! Heel moeilijk. Mensen die zich er nooit in verdiept hebben, denken misschien: kwestie van voedsel erin stoppen en dan is het over. Was het maar zo eenvoudig! De zaak ligt behoorlijk gecompliceerd. Niet in het laatste geval doordat er twee kanten door elkaar heen lopen: de psychische kant en de lichamelijke kant. Wie er graag iets meer van wil weten, verwijs ik naar de documentaire Emma wil leven. Deze documentaire is aangrijpend en heftig en laat alle kanten van deze akelige ziekte zien.

In de afgelopen tijd heb ik enorm met Maria moeten ´leuren´. Ik kan er geen ander woord voor bedenken. Het gaat niet goed met haar. Ze is helemaal thuis van school, doordat ze totaal geen energie meer heeft. Desondanks word je met zo´n ziekte, als je eenmaal bij de huisarts bent geweest, op een ellenlange wachtlijst voor hulp gezet. Ik heb alles geprobeerd om eerder hulp te kunnen krijgen, juist omdat ik zie, dat het hard achteruit gaat. Uiteindelijk heeft Maria´s cardioloog vorige week de zaak in een stroomversnelling gebracht. Maria was bij de cardioloog op controle vanwege de Reveal (ingebouwde monitor) die ze heeft en zij constateerde, dat Maria´s hartslag heel traag is. Een bewijs, dat er tekorten zijn, die gevaarlijk kunnen worden. Als al het vet in je lichaam op is, gaat je lichaam je spieren ´opeten´ om zo lang mogelijk de organen te sparen. Je hart is bijvoorbeeld zo´n spier...

Vandaag, binnen 1 week!, waren we (Maria, Willem en ik) op de eetstoornissenpoli van het Sophia Kinderziekenhuis. Het was zeer intensief. We hebben al dan niet gezamenlijk gesprekken gehad van 14.00 uur tot 17.30. En dat, nadat we vanmorgen al heel lang thuis bezig waren met het invullen van allerlei lijsten. Om alleen voor mezelf te spreken: ik moest 9 vragenlijsten invullen en daar was ik van 5.00 uur tot 6.45 ingespannen mee bezig. We waren alledrie compleet gevloerd, toen we dik na half 7 thuiskwamen. Er was eigenlijk een kerstvertelling in de kerk, waar we elk jaar naar toe gaan. Maar dit jaar zijn we blij, dat Maaike met Jan en Henk wilde gaan.

Donderdag wacht ons bij leven en welzijn nóg zo´n dag. Dan zijn we van 11.00 tot 16.00 in het ziekenhuis voor gesprekken met drie verschillende mensen. Intussen loopt er dan nog een aanvraag voor een (lichamelijk) onderzoek bij een kinderarts in een ander ziekenhuis. En dan kunnen we al met al op 10 januari het adviesgesprek tegemoet zien. Gelukkig gaat er intussen al wel behandeld worden, want een diëtist gaat uitrekenen wat Maria precies moet eten om niet nóg meer af te vallen. Dat mag namelijk niet, anders wordt ze opgenomen. Dat willen we natuurlijk het liefst voorkomen. Hopen en bidden, dat het gaat lukken!

Intussen heeft Maria´s ziekte een grote plaats in ons gezin. We moeten het allemaal verwerken en zo onze manier vinden om ermee om te gaan en Maria te steunen. Het is mooi om te zien hoe de gelederen zich om Maria sluiten. Alle brussen staan als een muur om haar heen om haar te beschermen en te steunen. Wat is dat fijn!

Praktisch heeft het natuurlijk ook veel kanten en gevolgen. Maria is hele dagen thuis en ik wil haar niet alleen laten. Ik probeer de dag een klein beetje voor haar in te vullen. Zo heeft ze al mijn afleveringen van de kookrubriek van Terdege (4 jaargangen!) netjes uitgesneden en in een map gestopt. Af en toe bakt of kleurt ze wat. Ook heb ik samen met haar bedacht wat ze minimaal per dag eet. Ze eet totaal andere dingen dan de gewone gezinspot en ik heb soms het gevoel alsof ik een dieetkeuken run: een speciaal menu voor Maria, een aangepast eetprogramma voor Willem die wat moet afvallen (de hoge bloeddruk kwam terug), een eiwitrijk menu voor Koos die wil aankomen (om bij Defensie aangenomen te worden na zijn opleiding), en dan nog een hongerige bouwvakker, een hongerige groenvoorziener en wat ´gewone´ kostgangers te voederen. O ja. Zelf heb ik snoep uit mijn menu geschrapt, want ook ik ging uitdijen :-)). Daarnaast gaat er veel tijd zitten in bezoeken van artsen, lezen van informatie, informeren van school, familie en belangstellenden. Het is, kort gezegd, gewoon heel druk.

Toch gaat het gewone leven ook door en moet er gewerkt worden, zijn er leuke en minder leuke bezigheden, dringende en minder dringende zaken, verjaardagen, gesprekken op scholen en nog veel meer.

Van sommige gewone, dagelijkse dingen heb ik foto´s gemaakt: mijn blog-geheugen. Fijn om zo te zien, dat juist het gewone leven (wat zo bijzonder is) ook doorgaat. Een kleine selectie:

Maria kreeg voor haar verjaardag een kleurboek en krijt en kleurde deze prachtige plaat in (hier nog niet af).

Maaike haalde haar rijbewijs en er was dus taart. Maaike is de zesde in ons gezin, die haar rijbewijs haalt. Alle zes hebben ze het opgespaard van (bij)baantjes. Hier worden namelijk geen rijbewijzen verstrekt aan 18-jarigen die niet roken of anderszins hun papiertje ´verdienen´. Het is bloed, zweet en tranen om dat rijbewijs te bemachtigen ;-). Maaike was er overigens circa 1600,00 euro aan kwijt. Ik denk, dat dat redelijke gemiddeld is.

Ik probeer regelmatig overtollige dingen te lozen (o.a. via m´n marktplaatswinkeltje). Aanstaande zaterdag hebben we hier een poetsfeest. De hele halve familie komt meehelpen om eens lekker met z´n allen alles blinkend schoon te poetsen voor het Kerstfeest. Ha, ha, niet speciaal daarvoor, hoor! Het kwam gewoon zo uit. En die aanstaande poetsdag zorgt er als vanzelf voor, dat er spullen opgeruimd worden. Bij elk ´ding´ wat verdwijnt, word ik blijer.

Regelmatig boeken en andere spullen op MP

Maria´s beugel ging eruit. Altijd een historisch moment. Had ik een half jaar geleden maar liefst DRIE beugelkinderen tegelijk, nu nog maar één (Jan). Wat heeft Maria een mooi gebit gekregen. Heel fijn!

We hadden een oergenoeglijke gezinsavond/pakjesavond. Niet speciaal met Sint, maar wel met kadootjes en gedichtjes en een eenvoudig maar gezellig en lekker ´lopend buffet´.

Vanwege de schrikbarend gestegen boterprijs, heb ik mijn boterkarn weer te voorschijn gehaald. Ik heb elke week 5 liter verse, rauwe, boerenmelk. Ik schep daar de room vanaf en bewaar die in de vriezer, totdat ik genoeg heb om er boter van te karnen. Ik karnde toen ik zo´n 1300 gram room gespaard had (van 5 weken melk).

Ik had foto´s gemaakt van het proces, maar op de één of andere manier krijg ik de foto´s niet van mijn telefoon en zijn ze ook niet opgeslagen in mijn Google Foto´s. Daarom heb ik maar screenshots gemaakt van de foto´s en zal die hier delen.

Na een poosje draaien aan de zwengel
van de boterkarn, scheidt de boter zich
in vlokken van de (karne)melk.

Ik laat de inhoud van de karn in een
vergiet met neteldoek lopen.
De boter blijft op het doek liggen.

Ik laat de boter goed uitdruipen door
wat in de doek te knijpen

Er blijft een prachtige kluit boter over

De boter moet al knedend uitgespoeld worden
met koud water.

Als de boter ´schoon´ is, kneed ik er wat zout door.
Het eindproduct is een volle pot boter en een
flesje karnemelk voor tezamen
ongeveer 90 cent.

Ook waren er de bekende ritjes naar de groentenboer aan het einde van de markt. Dat levert soms verrassingen op, zoals een paar weken geleden een leuke hoeveelheid maïskolven. Daar zijn we dol op! Nadat ik de bladeren eraf gehaald had, werden de kolven een klein kwartiertje gekookt in ruim water. Na het koken was er het maïsknaagfeestje en smulde iedereen van deze gezonde snack, naar smaak met wat zout, boter en/of citroensap eroverheen gesprenkeld.

Ook was er een flinke hoeveelheid Jonagolds. Een krat of zes. Die waren gevallen. Eerst was ik van plan er een voorraad gedroogde appelschijven en een flinke voorraad appelmoes van te koken. Helaas waren de appels zó gebutst en beschadigd, dat ik ze niet gemakkelijk op mijn schilmachientje kon schillen. En met de hand, schil je je met zo´n hoeveelheid minimaal een rsi-arm. Dus verdwenen er appels met kilo´s tegelijk in mijn Weck-ontsapper om er heerlijke appelsap zonder toevoegingen van te maken. Zo lekker! Je hoeft spontaan noooooooooit meer de zooi uit de winkel :-).

Natuurlijk werd hier vorige week ook genoten van het pak sneeuw. Want behalve dat het ongemakken opleverde (vooral in het verkeer), was er ook tijd voor sneeuwpret. Hans, die de hele dag in de sneeuw had gewerkt (bomen rooien), vond het toch leuk genoeg, om ´s avonds een enorme sneeuwpop (2.30 meter) te maken. En natuurlijk waren er de sneeuwballengevechten en gewoon het simpele lopen in de knoerpende sneeuw. Heerlijk!

En zo kabbelt dus ook het gewone leventje in Huize Luijkensteijn verder. Of, nou ja, kabbelen? Het heeft de laatste tijd meer weg van een stroomversnelling. Hopelijk komen er weer rustiger tijden!

Zomervakantie 2017, dag 20, 21 en 22

Zaterdag had ik geen tijd meer om het dagelijkse vakantie-logje eruit te doen. Dus vandaag heb ik een dag langer te verslaan :-).

We hadden zaterdag een dag met aardig wat bezoek over de vloer. Het begon ´s morgens al. Zwager Marinus & Titina hadden moe d´r vriendin opgehaald. Corrie is al 88 en woont bij moe op de flat. Wat waren die twee blij, om elkaar weer te zien!

Het werd een gezellig koffie-uurtje. Net als normaal op zaterdagochtend. Alleen de plaats was anders :-).

´s Middags kwam Willem z´n zus met man en vier kinderen. Dat was ook heel gezellig. Moe had al zó naar de kleintjes uitgekeken! Dat weet ik nog wel van mijn eigen moeder. Die keek ook altijd helemaal naar die kleine kleinkinderen uit.

De dag was verder rommelig en vol en gezellig. Maria was samen met een vriendin schoolspullen wezen kopen. Zo grappig is dat: de jongens willen het woord ´school´ in de vakantie niet horen. Maar de meisjes vinden het altijd leuk om in de vakantie vast allerlei nuttigs en leuks voor het nieuwe schooljaar aan te schaffen. Weer met een schone lei beginnen! Met frisse moed en vol goede voornemens. Zo werkte dat bij mij vroeger ook altijd, dus heel herkenbaar!

Omdat ze erbij in de buurt waren, gingen Maria en haar vriendin meteen een paar uurtjes springen bij JumpXL. Ze hebben een aantal jaren samen geturnd en zijn net van elastiek. Salto´s en Flikflaks, vooruit en achteruit, ze kunnen het allemaal!

Toen Maria thuis kwam, moest ik uiteraard d´r schoolaankopen bewonderen. Ze had 20 euro van me meegekregen en had daar zelfs nog 5 euro van over. Het grootste deel van haar spullen komt dan ook bij de Action vandaan ;-).
Daarna kwam er nog een kado voor mij uit haar tas! Nieuwe Crocs!! De mijne heb ik alweer een aantal jaar. Ik heb er werkelijk ki-lo-me-ters op gelopen! Maar nu waren ze dan toch echt versleten. Maria had dat gezien. En toen ze in de winkel precies dezelfde (nep)Crocs zag liggen, als ik had, bedacht ze zich geen moment: dat was een mooi kado voor ma. Wat lief!

De zondag verliep gezellig en rustig. We hebben zowel ´s middags, als ´s avonds fijn met elkaar gezongen. ´s Middags uit de nieuwe bundel, ´s avonds psalmen. We hadden voor moe kerktelefoon, zodat ze de diensten kon meeluisteren. ´s Morgens ben ik bij haar gebleven en ´s avonds zorgde Maria voor haar. Het is maar goed, dat moe alles weet van de drukte van een groot gezin (ze heeft zelf ook 10 kinderen) en dat ze totaal geen last heeft van drukte. Want ondanks de zondagsrust, geeft het natuurlijk toch wel drukte om met een man of tien te tafelen, of met die hele club op tijd naar de kerk te gaan enzo. Maar moe geniet daar gelukkig van.

We hebben gisterenavond de rolstoel uit de kerk mee naar huis genomen. Het plan was, om moe vanmorgen bij haar thuis op de flat te gaan douchen. Wij hebben alleen op de eerste verdieping een douche, maar trappen lopen kan ma nog niet. Vandaar het plan om dat bij haar thuis te gaan doen.

Juist toen we vanmorgen min of meer klaar stonden om naar de flat te gaan, kregen we een appje dat Willem z´n zus onderweg was en rond de koffie bij ons zou zijn. Dat veranderde het plan. We dronken eerst koffie en daarna is Willem z´n zus moe gaan douchen. Dat was wèl zo handig, want Ria werkt in de thuiszorg en zoiets als iemand douchen is haar dagelijks werk. Zij doet dat vast veel handiger dan wanneer ik dat had gedaan. En intussen was ik blij, dat ik zodoende even tijd had om de webshop-bestellingen klaar te maken. Het inpakwerk hadden we vanmorgen al tussen half 9 en half 10 met vier mens sterk gedaan. Echt fijn: Willem, Maaike en Maria hebben hard meegewerkt. Normaal doe ik het allemaal alleen. Maar nu moe haar bed in de kamer staat, kan ik natuurlijk niet ´s morgens om 5 uur gaan inpakken ofzo. Ik mis mijn eerste vroege productieve uurtjes. Dat is best aardig op te vangen door op de dag wat harder te draven. Maar het inpakwerk zat me echt een beetje op mijn nek. Ik was dus echt dolblij me de hulp van deze morgen!

Zaterdag had ik nog een flinke emmer kroosjes gekregen van de mevrouw uit Hardinxveld-Giessendam. Die heb ik vandaag vast gemoesd. Morgen moet dat nog weer een nieuwe voorraad jam worden. Ook dat soort werkjes gaan nu in a hurry :-).

Vanmiddag ben ik best geschrokken. De fysiotherapeut kwam voor moe. En zomaar uit het niets zei hij tegen me: ¨U heeft zeker ook last van uw heupen, of uw bekken?¨ Ik vond dat heel confronterend, dat hij dat zag en zei. ¨Ja, van mijn bekken,¨ zei ik, ¨kunt u daar misschien ook iets aan doen?¨ Nee, daarvoor moest ik bij zijn collega, een bekkenbodemtherapeut, zijn. En ik realiseerde me, dat ik eigenlijk heel veel pijn heb. Niet zomaar nu voor een keertje. Maar soms hele dagen lang. Je went wel aan pijn. Maar het is natuurlijk niet goed. Willem heeft al zó vaak gezegd: laat er nu eens naar kijken! En nu ineens was ik zover! Ik heb meteen gebeld voor een afspraak. Ik word hiervoor terug gebeld. Ik ben benieuwd. Ooit, jaren geleden, ben ik weleens bij een bekkenbodemtherapeut geweest. Heb toen ook oefeningen voorgeschreven gekregen, die ik nog weleens doe. Vooral als ik pijn heb. Maar in feite is het in de loop der jaren wel langzaamaan erger en erger geworden. Wie weet zijn er inmiddels ook wel nieuwe inzichten, nieuwe behandelmethodes, nieuwe oefeningen. Ineens kan ik bijna niet wachten tot er iets aan gedaan wordt. Hoezo juffertje ongeduld? :-).

Willem had vandaag zijn eerste vakantiedag. Het leek niet echt op vakantie, eerlijk gezegd. Hij is vooral hard bezig geweest. Ook zelfs nog wat voor zijn werk. Maar goed. Vanavond gaan we samen naar zijn vader. Daar is ook wat (mantel)zorg nodig. We zitten dan meteen nog even samen in de auto. Dat is altijd wel gezellig. Verder is de vakantie ingeluid met een voorraadje ijsjes in de vriezer. Wij hebben die niet standaard in huis, maar tijdens Willem z´n vakantie mogen de kinderen elke dag een ijsje uitkiezen. Dat doen we zo al jaren en is altijd weer een feest.

volgens Willem staat er een spelfout op de doos :-)

Verder was er ook feest, omdat Hans vanmorgen in één keer zijn rijbewijs haalde! Hoe fijn is dat!! Hij krijgt van zijn baas nu ook een werkbus. Die staat al voor hem klaar. Moeten we alleen nog even kijken hoe we dat in de straat regelen, zonder dat er buren boos worden vanwege busjes voor hun deur. Leendert heeft namelijk ook een werkbus en een buurjongen van twee huizen verderop ook. Leendert zorgt er altijd al voor, dat zijn bus niet altijd op dezelfde plek staat, zodat niet iemand altijd tegen die bus aan kijkt. Nu valt dat op zich wel mee, omdat de parkeerplekken in onze straat niet aan de kant van de huizen zijn, maar aan de overkant. Maar toch willen we uiteraard niemand tot last zijn. Nu moeten de jongens dus extra hun best gaan doen om niemand te ergeren. Afijn. Voor nu zijn we vooral heel blij, dat hij dat roze pasje heeft!

Maria heeft vanmiddag samen met een vriendin een mooie taart voor Hans gebakken. En omdat ze de bakkeritus hadden, bakten ze er meteen een trommel vol macarons bij. Gezellig hoor.

Je zien het: het is misschien niet ´echt´ vakantie, maar we genieten gewoon van de dagelijkse gang van zaken. Ik heb dat al zó vaak benoemd: het gewone is bijzonder! Het kan zómaar in een oogwenk anders zijn. In ons dorp is vanmorgen een kindje van twee jaar bijna verdronken. Ik weet niet hoe het er nu mee is, maar wat zullen die ouders vandaag de langste dag van hun leven beleven, daar in het Sophia-kinderziekenhuis in Rotterdam. In gedachten zijn we bij hen....